Глава 11
Африканцы (негры) с альбинизмом
Дети негроидной расы имеющие альбинизм могут испытывать больше психологических трудностей, чем дети с альбинизмом европеоидной расы. Потому-что они очень отличаются от родителей и сверстников, на них чаще обращают внимание и комментируют их внешность.
В основном, информация и советы из этой книги подходя детям с альбинизмом любой расы.
Но у детей, которые значительно отличаются от своих родителей и своей расы могут быть дополнительные психологические проблемы.
К сожалению, не однозначная реакция, постоянные вопросы, комментарии и тому подобное, в адрес ребенка с альбинизмом негроидной расы это обычное явление. Вы как родитель должны быть готовы к этому.
Это нормально если вы будете потрясены, расстроены тем, что в вашей семье родился ребенок не похожий на вас и вашу семью. Но все же, это ваш ребенок и он заслуживает вашей любви!
Эта глава адресована родителям негроидной расы имеющим ребенка с альбинизмом. Мы надеемся, что некоторые советы из этой главы помогут вам справиться с трудностями возникающими на вашем пути. Самое главное помните- ВЫ НЕ ОДНИ!
На форуме NOAH существует дружная группа семей (негроидной расы), которая может ответить на все ваши вопросы и помочь советом.
Первый диагноз
Большинству детей с альбинизмом негроидной расы диагноз альбинизм ставят практически сразу, потому-что по цвету кожи они существенно отличаются от родителей. Но, информации об альбинизме обычно дают мало. В основном врачи в роддоме мало, что знают об альбинизме. Иногда врачи дают информацию основанную на чистых предположениях, а не на медицинских фактах. Это все может оставить родителей в беспомощном подавленном и состоянии. К тому же вы можете столкнуться с повышенным вниманием и неуместными комментариями со стороны медперсонала.
Возможно вам будет трудно сдерживать свои эмоции, это вполне нормально если вы будете вместе с беспокойством о здоровье и развитии ребенка, испытывать чувства досады, одиночества и удивления. Все эти чувства могут усугубляться, комментариями и вопросами, которые вы будете постоянно слышать.
-"Почему у него белые волосы"
-"Чей это ребенок? ваш? да, не может быть!"
Такие вопросы могут больно ранить родителей, но в большинстве случаев они возникают от незнания, и простого объяснения, что к чему, будет достаточно, чтобы остановить их.
Каждый родитель развивает свою стратегию в подобной ситуации. Кто-то будет отвечать на вопросы и комментарии, а кто-то не обращать внимание. Не пугайтесь если в какой-то момент вам надоест и вы начнете посылать комментаторов далеко и на долго, однажы это происходит почти со всеми родителями. Но, помните, когда ребенок подрастет он будет учиться у вас, как относиться к своему альбинизму и как реагировать и отвечать на вопросы. В какой-то степени его чувство собственного достоинства будет зависеть от вашей реакции на альбинизм.
Как только вашему ребенку поставили диагноз альбинизм свяжитесь с NOAH. Там вы можете поговорить и посоветоваться с другими семьями имеющими детей альбиносов. И найти много достоверной информации об альбинизме.
Рано поставленный диагноз дает вам преимущество, вы может безотлагательно принять меры по защите ребенка от вредного солнечного света и поставить его на учет в социальные службы.
Люди с альбинизмом (негроидной расы) часто изолируются прячутся от людей. Они могут вырасти, так никогда и не встретив похожего на себя человека.
NOAH очень помогает людям с альбинизмом и родителям детей альбиносов. Быть частью NOAH, значит быть с людьми похожими и понимающими тебя. Как будто ты часть большой семьи.
Сандра Сандрес, взрослый с альбинизмом.
Реакция семьи и общества
Чувство собственного достоинства и поддержка семьи очень важна для людей с альбинизмом. В обществе людей негроидной расы с этим могут возникнуть трудности, потому что ребенок очень отличается от родителей, семьи и в общем от своей расы. Первый шаг, который вы можете сделать, чтобы семья приняла ребенка, - это как можно больше рассказать им об альбинизме и поощрить их обсуждать и задавать вопросы об альбинизме. Если ребенок будет чувствовать поддержку семьи и общины, он будет более уверенным и успешным.
Но к сожалению, избежать взглядов и негативных комментариев, особенно от тех, кто не знает, что такое альбинизм, не удастся.
Однако, ваша реакция и реакция вашей семьи, более важна для ребенка, потому что он смотрит и учиться прежде всего у вас, по вашей реакции и действиям.
Люди по природе своей любопытны, особенно, когда чего-то не понимают. Так помогите им понять! Вы как родитель должны контролировать свою реакцию на любопытство людей, потому что ребенок учиться у вас. Если вы постоянно огрызаетесь на людей и прячете от них ребенка, то ребенок будет стыдиться альбинизма, а значит и самого себя.
Джана Эппс, взрослый с альбинизмом.
Родители должны много знать об альбинизме, и использовать свои знания, чтобы отвечать любопытным, когда это необходимо и развеивать мифы об альбинизме.
Помощь ребенку в развитии самоидентификации
Развитие самоидентификации важно для всех детей и особенно для детей с альбинизмом (негроидной расы).
Часто самоуважение связанно с внешностью. Дети с альбинизмом негроидной расы могут сильно переживать из-за своей внешности и пытаться её скрыть, потому что они отличаются от людей окружающих их. Если у вас есть возможность, непременно посетите конференцию NOAH, там ребенок сможет встретить и познакомиться со множеством людей с альбинизмом, в том числе и негроидной расы. Это поможет уменьшить чувство изоляции и различия у ребенка.
Расскажите и покажите ребенку, что люди негроидной расы с альбинизмом могут иметь разные оттенки кожи и цвет волос и они все равно остаются людьми одной расы имеющие одну и ту же особенность!
Говорите ребенку с самого раннего возраста, что он красивый и уникальный (особенный). Научите его гордиться тем, кто он есть, и идти по жизни с высоко поднятой головой!