Этот сайт создан Козловыми Светланой и Константином, Андриевским Антоном, Natalis. Выражаем огромную благодарность за развитие сайта Ирине (mikoto). Также благодарим за помощь Рубцову Екатерину и Старченко Екатерину.
Мы планируем объединить всех людей, интересующихся проблемой альбинизма или связанных с ней, а также сотрудничать с российскими и международными организациями, медицинскими и учебными заведениями, профессиональными медицинскими работниками, юристами и психологами, различными юридическими и физическими лицами, органами государственной власти.

10 июля 2020 года при МЦПБА "Радужка" открыт Координационный Центр по поддержке пациентов с альбинизмом. Координатор Центра на общественных началах Филиппов Андрей Владимирович, секретарь центра Филиппова Наталья Олеговна. Координатор пациентов с синдромом Германского-Пудлака - детский доктор-педиатр Поспелова Светлана Леонидовна. 

Почта  координационного Центра albinism_russia@mail.ru, телефоны +79093911771, +79061714630.

Сайт координационного Центра поддержки пациентов с альбинизмом http://albinism.ru/

Инстаграм https://www.instagram.com/albinism_russia_official/

Целями нашей организации являются: 

• обеспечение достойного статуса жизни пациентов с аниридией;
• социальная и психологическая поддержка людей с аниридией;
• содействие в социальной и трудовой адаптации людей с аниридией;
• содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области аниридии;
• установление личных контактов, общение членов Организации, оказание взаимной поддержки и помощи;
• защита общих интересов членов Организации;
• содействие созданию условий для активной общественной деятельности своих членов;
• содействие укреплению правовой основы деятельности в области здравоохранения;
• содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития;
• развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения , содействие укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
• содействие расширению демократии и гласности, научной обоснованности, изучению и совершенствованию практики применения законодательства;

Президентом общества является Генинг Галина Николаевна

Наше общество имеет несколько отделений по России и контактные лица  в других странах:

При обществе создан Научный Комитет.

Члены Научного Комитета по исследованию альбинизма и синдрома Германского-Пудлака:

1. Профессор, д.м.н., академик РАН, основатель школы детских клинических аллергологов XXI века, заведующая кафедрой факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И.Пирогова, главный внештатный специалист детский по профилактической медицине Минздрава России, президент Европейской педиатрической ассоциации (EPA/UNEPSA), Президент Союза педиатров России, член Исполкома Международной педиатрической Ассоциации (IPA), руководитель НИИ педиатрии ЦКБ РАН Лейла-Сеймуровна Намазова-Баранова.
2. Глава Аниридийного Центра при НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН врач-офтальмолог Суханова Нателла Вахтанговна.
3. Профессор, д.м.н., президент общества детских дерматологов  Мурашкин Николай Николаевич.
4. Доктор медицинских наук, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии ЦКБ РАН, врач - детский кардиолог Вашакмадзе Нато Джумберовна 
5. КМН, ведущий научный сотрудник отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, врач-генетик Журкова Наталия Вячеславовна.
6. Кандидат биологических наук, старший научный сторудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ МГНЦ Васильева Татьяна Алексеевна.
7. Кандидат биологических наук, старший научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ МГНЦ Марахонов Андрей Владимирович.
8. КМН , руководитель отдела развития мозга в онтогенезе, формирования когнитивных функций и нейробиологии НИИ педиатрии ЦКБ РАН, врач-невролог, Каркашадзе Георгий Арчилович.
9. Детский невролог Яцык Леонид Михайлович.
10. Младший научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии Гарифулина Софья Айдаровна.
11. Кандидат психологических наук, президент МЦПБА "Радужка", член Совета Директоров "Аниридия Европа" Генинг Галина Николаевна.