Альбинизм и следующая беременность. Когда в семье рождается ребенок с генетическим отклонением, естественно вы зададитесь вопросом, а будет ли у следующего ребенка такое же заболевание.
Рожать или не рожать следующего ребенка, личное дело каждой семьи.
Будет ли у следующего ребенка альбинизм?- Этого вам никто не сможет сказать. Вы не сможете специально выбрать здоровые гены. Гены складываются совершенно случайным образом.
Конечно, большинство родителей хотят, чтобы их ребенок был здоровым, но если второй ребенок так же родиться с альбинизмом, в этом есть не мало и положительных моментов.
Во-первых, диагноз альбинизм не будет для вас сюрпризом. Вы уже точно знаете, как надо обращаться с ребенком, и в чем он нуждается. Вы знаете, какой солнцезащитный лучше, какие нужны очки (оправы), куда обращаться за льготами, как будет развиваться ребенок и т.д.
Во-вторых вам не надо будет перестраиваться в воспитании ребенка. Ведь нормально видящие дети развиваются немного по другому, и обращаться с ними надо не так, как со слабовидящим ребенком.
К тому же между детьми не будет обид и драк. Например, если одному надо обязательно мазаться кремом, и носить кепку, а другой может спокойно выходить в любую погоду без всяких приготовлений, то из-за этого может возникнуть обида или зависть. Или когда ребенок с альбинизмом сидит близко перед телевизором, нормально видящему ребенку это будет мешать.
У нас в семье два ребенка с альбинизмом. Когда родился первый ребенок (сын Ник), мы мало что знали об альбинизме, и как надо обращаться с таким ребенком. Когда родился второй ребенок (дочь Кети), мы уже много знали об альбинизме и больше беспокоились о том, как она спит, ест, набирает вес и все в таком духе. И нас не очень волновало, имеет она пигмен или нет.
Иметь двух детей с альбинизмом- это испытание, но знать, что они всегда поймут и поддержат друг друга, это счастье!
Сьюзен Дебуа, родитель детей с альбинизмом.
Третье и возможно самое важное то, что ваши дети никогда не узнают, как это иметь альбинизм и быть совсем одному, не знать кого-то похожего на тебя, кто поймет и поддержит тебя.
В семье, в которой есть, как нормально пигментированные дети, так и с альбинизмом. Нормально пигментированный ребенок с самого раннего детства узнает о различиях и развивает терпимость и понимание к людям. Помогая и защищая брата/сестру с альбинизмом, он формирует положительные качества своего характера.
Дети с альбинизмом могут по разному реагировать на младших детей (нормально пигментированных сестру или брата). Кто-то может ревновать или злиться из-за того, что младшему ребенку, так легко даются действия связанные со зрением. А кому-то это будет все рано. Попытайтесь поговорить с ребенком на эту тему, слушайте и сопереживайте его чувствам. Расскажите о том, что все люди имеют сильные и слабые стороны, достоинства и недостатки. Обсудите сильные и слабые стороны членов вашей семьи. Открыто обсуждайте эту тему, ищите в вашем ребенке таланты, которые можно развить. Не давайте альбинизму становиться проблемой и поводом для обид между детьми. Попытайтесь обеспечить равные условия для ваших детей.
Моя дочь Лира (третий ребенок в семье) имеет альбинизм, когда она родилась мы очень много потратили времени на изучение диагноза и ее нужд, и почти забыли о старших детях. Сейчас я думаю, а как альбинизм (ребенок с альбинизмом) повлиял на моих старших детей? Я хочу, чтобы у моих детей была связь и чтобы они любили, поддерживали и заботились друг о друге. Я пытаюсь воспитывать их так, чтобы они были настоящими братьями и сестрами друг для друга.
Моя старшая дочь Ребека, хочет знать все об альбинизме и как он влияет на Лиру. Она хочет выучить азбуку Брайля и интересуется анатомией глаза. Я горжусь тем, что она защищает Лиру и может ответить на все вопросы людей, по поводу альбинизма и зрения Лиры.
Мой сын Доминик до недавнего времени не задавал вопросов по поводу альбинизма Лиры, ему было как-будто все равно. Когда она родилась мы разговаривали с ним об альбинизме, но не вдавались в подробности. Тогда ему было четыре года и он не очень понимал, что это такое.
Когда Доминик впервые заметил нистагм у Лиры, он был очень удивлен и заинтересован, он подумал, что это такой трюк, который Лира делает специально. И захотел научиться делать так же. Я пыталась объяснить ему, что такое нистагм, и что этому не возможно научиться, но он был твердо убежден, что это трюк и он обязательно этому научиться.)
Машона Томпсон, родитель ребенка с альбинизмом.
Сообщество
Установление связи с другими людьми и семьями имеющими отношение к альбинизму, это важная вещь, как для вас, так и для вашего ребенка.
Общаясь с другими детьми с альбинизмом, ребенок не будет чувствовать себя изолированным. Так же и родители не будут одиноки, они смогут поделиться опытом и рассказать свои истории, людям, которые их действительно поймут. К тому же сообщество это большой склад полезной информации.
Есть много способов найти семьи, которые имеют детей с альбинизмом. Самый простой- это поискать на интернет форумах связанных с педиатрией, офтальмологией, оптометрией и т.п. Или можно спросить у своих лечащих врачей (офтальмолога, педиатра) есть ли у него еще пациенты с альбинизмом. Если вам разрешат, то можно повесить объявление, в местной поликлинике или офтальмологическом центре, о том что вы хотите встретиться с семьями имеющими детей альбиносов.
По всему миру существуют сообщества альбиносов, там вы можете написать, что ищите семьи связанные с альбинизмом в своем районе, городе, наверняка кто-то из вашего города откликнется и вы сможете с ними встретиться.
Вашингтон, округ Колумбия, детский клуб NOAH (Американское Сообщество альбиносов) в настоящее время насчитывает более 20 семей из Вашингтона, Мэриленда и Вирджинии.
Все началось с того, что я предложила организовать областную встречу семей имеющих детей с альбинизмом. Несколько семей откликнулось и вскоре мы уже стали встречаться ежемесячно. Мы обменивались информацией и своим опытом, а наши дети нашли себе друзей.
Мы делились информацией об офтальмологах, спецшколах, льготах, солнцезащитных кремах, очках и тому подобных нужных и полезных вещах для детей с альбинизмом. Но самое главное мы делились своими чувствами, радостями и печалями. Многие семьи приходящие к нам, у которых только появился ребенок с альбинизмом были в шоке от поставленного диагноза, но постепенно общаясь и получая информацию об альбинизме, они понимали, что альбинизм не так страшен. Разговаривать с людьми, которые понимают тебя и которые прошли через тоже самое, что и ты, это очень полезный и нужный опыт. Я думаю наш клуб помог многим семьям лучше понять и принять альбинизм. А, дети с помощью клуба смогли найти хороших друзей, которые понимали их и были похожи на них.
Сюзан ДеБуа, родитель ребенка с альбинизмом.
Вы можете создать собственное сообщество и регулярно устраивать региональные мини конференции, NOAH активно спонсирует такие встречи.
Большие конференции NOAH это лучший способ встретить и увидеть много людей с альбинизмом со всего США. Так же на конференции предоставляется много информации, новые технологий, различные идеи, как можно облегчить жизнь ребенка с альбинизмом, на конференции выступает много специалистов в различных областях (офтальмологи, педиатры, тифлологи и т.п). Многие дети и родители находят с помощью конференции друзей и потом переписываются с ними по электронной почте.
Вы можете создать сообщество, которое состоит только из группы в чате или реальное сообщество и регулярно встречаться, например в парке или у кого-нибудь дома. Идея сообщества в том, чтобы дать вашему ребенку опыт общения с подобными ему.
