После всех проверок и регистрации ребенка в социальной службе, вам предложат индивидуальную программу его развития, до 3 лет. Эта важная программа будет разработана специально для вашего ребенка. В ней будет расписано, какие услуги он должен получить, и каких целей достигнуть. Вы должны будете ознакомиться с этой программой, если необходимо, то дополнить, высказать свои пожелания и дать свое согласие (подписать).

Вы также можете попросить, чтобы в этой программе участвовал ваш офтальмолог, которого вы знаете и доверяете или другие учителя, врачи, которые могут помочь в развитии вашего ребенка. Программа должна пересматриваться и дополняться хотя бы раз в год. По вашей просьбе программу можно изменить в любое время.

Так как программа индивидуальна, невозможно написать, что должно или не должно в ней быть. Дети с альбинизмом имеют ра ... Читать дальше »

Образование и льготы

В среде специальных услуг и образования много профессиональных терминов и обозначений. В этой главе мы попытаемся, в общих чертах объяснить эти термины и рассказать какие услуги (льготы) должен получить ребенок с альбинизмом.

В законе об образовании людей с инвалидностью сказано, что все дети с инвалидностью (ограничениями) должны получать бесплатное спец. образование, в которое включены специальные услуги, разработанные чтобы удовлетворить все потребности ребенка, связанные с его ограничениями.
Этот закон обеспечивает защиту и право на образование всем детям с ограничениями.
Дети с плохим зрением имеют право на помощь государства от рождения до 21 года.

Для детей от 0 до 3 лет существует специальная программа развития и помощи семье с ребенком инвалидом. Эта программа ... Читать дальше »

Учителя в социальных службах помогут (научат) ребенка, как рассказать другим о своем плохом зрении и альбинизме. Учителя расскажут и покажут в ролевых играх, как отвечать на вопросы любопытных, как давать отпор задирам и т.п. После такого обучения ребенок станет независимым и уверенным в себе.

Так как дети с плохим зрением, которые ходят в обычную школу, пропускают некоторую визуальную информацию, например, написанную на доске или на плакате с мелким шрифтом. Социальный учитель может проверить, нет ли у ребенка "пробелов" в образовании и если есть, то "подтянуть" его по школьным предметам.
Вашему ребенку так же будет полезно научиться азбуке брайля, даже если ребенок способен читать обычные книги этот навык все равно принесет ему пользу.

Зачем моему ребенку учить азбуку брайля?

Почти во всех спецшколах для слабовидящих, азб ... Читать дальше »

Некоторые дети с альбинизмом не бояться ездить на велосипеде и легко этому учиться. Другие, наоборот, из-за фотофобии и плохого восприятия глубины пространства бояться и не хотят учиться езде на велосипеде.
Если ваш ребенок не решается сесть на велосипед, не заставляйте него.
Начинайте с низкого (четырех колесного) детского велосипеда. Такой велосипед устойчив и прост в управлении. Дополнительные колеса важны для первых шагов в обучении, но не слишком ожидайте, что когда вы снимете эти колеса, ваш ребенок легко поедет на двухколесном велосипеде. Снимайте дополнительные колеса только тогда, когда сам ребенок будет к этому готов. Когда вы снимете дополнительные колеса, пусть ребенок сначала покатается вокруг дома под присмотром взрослых.
Самокат или велосипед, в котором не надо крутить педали, помогут развить чувство баланса. Не торо ... Читать дальше »