Мой сын имеет альбинизм (ОСА), и он сам, знал об этом с самого детства. Мы всегда открыто говорили об альбинизме. Он знал: почему он такой и мог объяснить это другим. Он спокойно и гордо объяснял, почему у него постоянно двигаются глаза или почему он такой белый. Я думаю, когда ребенок знает все о своем состоянии (альбинизме), он меньше боится этого, и чувствует себя более уверенно.
Жаннин Стернс, мама ребенка с альбинизмом.
Один из способов помочь ребенку школьного возраста понять и принять альбинизм - это создать вместе с ним альбом с вырезками о нем, в котором описываются его лучшие стороны. В альбом можно вклеить фотографии и рисунки, главное дать понять ребенку, что его ждет целая интересная жизнь, а альбинизм это всего лишь маленькая часть его. В альбоме должна быть описана особенность вашего ребенка (альбинизм)
... Читать дальше »
Многим детям с альбинизмом трудно освоить социальные навыки. Дети изучают эти навыки наблюдая за взрослыми, окружающими их. Но если у ребенка плохое зрение, ему трудно это делать. Научить ребенка с плохим зрением основным социальным навыкам, это важная и трудная задача. У вас, как у родителя главная роль в обучении ребенка базовому (нормальному) социальному поведению, соответствующему вашей культуре.
Вот три главные проблемы, которые возникают у детей с плохим зрением в освоении социальных навыков:
Плохой глазной контакт (не умение поддерживать визуальный контакт).
Не умение держать дистанцию при разговоре (уважение личного пространства другого человека).
Не умение распознавать эмоции, выражение лица, языка тела.
Например, в культуре, где глазной контакт важен, родители должны помнить, что ребенок с нис
... Читать дальше »
Все родители хотят чтобы их дети были здоровыми, чувствовали себя в безопасности и были уверенными в себе. Альбинизм будет влиять на социальное развитие вашего ребенка. Иногда альбинизм мешает стать своим среди сверстников или мешает развитию самоуважения. В добавок из-за плохого зрения ребенку бывает трудно развить навыки социального поведения (распознания эмоций). Эти трудности могут помешать ребенку заводить друзей и понизить его самооценку.
В этой главе мы расскажем, как альбинизм может повлиять на социальные навыки ребенка и как помочь ребенку преодолеть эти трудности.
Детям с плохим зрением часто нужна помощь в развитии определенных социальных навыков. Помогать ребенку научиться развивать дружбу в раннем возрасте, это очень важно. Социальное клеймо,
... Читать дальше »
.....Важно, чтобы запрос об оценке и получении льгот был в письменном виде. Социальные службы так же должны отвечать письменно. Документы (оценка социального представителя) не будут действительны, если вы их не подпишете.
Если вам отказали в оценке и льготах, (отказ, так же должен быть в письменном виде) вы имеете право подать апелляцию. Чтобы убедить соц. службы, что ваш ребенок имеет право на льготы, вы можете обратиться к вашему доктору, чтобы он сделал дополнительные тесты (проверки) вашего ребенка, так же вы можете обратиться в NOAH (американское сообщество альбиносов). Знание законов и прав (связанных с инвалидностью) очень полезно, поэтому не поленитесь проштудировать вебсайты, книги и т. п., по этой теме.
«Когда у меня были проблемы с соц. службами, в которых был зарегистрирован мой сын. Я всегда писала им письма со своими требованиями, в которые включала цитаты и
... Читать дальше »
Мой сын имеет альбинизм (ОСА), и он сам, знал об этом с самого детства. Мы всегда открыто говорили об альбинизме. Он знал: почему он такой и мог объяснить это другим. Он спокойно и гордо объяснял, почему у него постоянно двигаются глаза или почему он такой белый. 
Развитие социальных навыков
.....Важно, чтобы запрос об оценке и получении льгот был в письменном виде. Социальные службы так же должны отвечать письменно. Документы (оценка социального представителя) не будут действительны, если вы их не подпишете. 
