Я афро-американка мать веселого и энергичного мальчика. Когда он появился на свет, мы были очень удивлены, потому что он родился альбиносом. Я и мой муж ничего не знали об альбинизме. Мы и понятия не имели, что наша семья была носителем этого генетического условия. Позже моя мама рассказала нам, что у меня было несколько кузенов, которые имели альбинизм.
Я почти никогда не видела людей с альбинизмом моей расы. Так что, когда я оказалась с ребенком на руках, у которого были белые волосы, кожа и серые глаза, я была просто шокирована.

Как родитель, я хотела знать, почему мой ребнок такой, но медперсонал в больнице мало, что знал об альбинизме. Мне сказали, что черные малыши обычно рождаются с более светлой кожей, чем у их родителей, но потом с возрастом кожа темнеет. Но все же я была удивлена и озадачена его белыми волосами и светлым цветом глаз.
Моя мама была первым человеко ... Читать дальше »

Kenyen и Khari десятилетние братья близнецы с разницей в 25 минут. Братья так близки, что считают себя частичками одного целого. Как братья, они вместе катаются на велосипедах, играют в видео игры, делят между собой почти все, кроме цвета кожи.
Kenyen альбинос, в то время, как его брат Khari имеет нормальную пигментацию. Kenyen называет тон кожи его семьи "бавилла" смесь банана и ванили в шоколаде.
В школе на Kenyen всегда кто-нибудь пялится или шепчется за спиной. Все думают, что он приемный ребенок в семье.
Когда, люди спрашивают: "А, это действительно твой брат?" меня берет злость, говорит Kenyen, они просто не хотят понимать из-за чего я такой светлый.

Но если Kenyen понадобится пример для подражания, чтобы преодолеть социальное клеймо альбинизма, ему не прийдется долго искать.
Афро-америнакцы альбиносы, успешные фотомодели, актеры, доказывают, ... Читать дальше »

....продолжение перевода......

Моя жена Келли и я узнали, что у нашего сына альбинизм,
через 12 часов, после того, как он родился. Мы не знали никого с таким же диагнозом, по этому мы просто
стояли в недоумении и смотрели друг на друга. Мы понятия не имели, какое у него будет зрение. Мы хотели лучшего для нашего сына, а нас оставили с пустым
чувством, как будто он был обсчитан.

 Мы хотели больше информации. Я не уверен, но, по-моему, мы
столкнулись с хорошими людьми, которые помогли нам понять этот диагноз, всё
началось с педиатра, который был достаточно компетентен. На следующий день мы
встретились с генетиком, который объяснил нам специфические особенности
диагноза. После ночи волнений, было хорошо услышать вразумительные
объяснения, каков на самом деле альбинизм. Док ... Читать дальше »

Мифы и суеверия окружающие альбинизм рассеиваются в след за пониманием этого генетического заболевания. Белый слон считается священным в Тайланде и Бирме. Мы восхищаемся, когда видим белую змею или птицу. Животные альбиносы притягивают взгляд, но что мы делаем, когда встречаем человека с альбинизмом?
Мей Сара Абдулла выросла в городе Тайпине, и уже в детском саду получила свою долю оскорблений.
"Анак Матем Саллех (метиска), - так они меня обзывали. Обзывательства среди детей обычны. Что я могла поделать? Раньше об альбинизме знали мало, так что меня считали странной," говорит Мей Сара.
Она никогда не спрашивала родителей, почему она такая, а сами они не обсуждали эту тему. Её врач говорил, что её глаза не стабильны, но она нигода не спрашивала почему так происходит. У людей с альбинизмом плохое зрение, чтобы увидеть классную доску ей приходилось сидеть на ... Читать дальше »