Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|

Новые сообщения · Участники · Правила форума

Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
НатальяДата: Четверг, 10.04.2008, 14:24 | Сообщение # 16
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Я давно уже не обследуюсь. жалко времени и денег, а итог один-альбинизм неизлечим нигде в мире кто бы что не говорил, видеть как - то приспособилась, нистагм приняла как часть себя.
 
АнастасияДата: Пятница, 11.04.2008, 00:10 | Сообщение # 17
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Мы обследовались только потому что хотели понять есть ли у ребенка альбинизм или нет. Выложили кучу денег, но до истины так и не докопались.

 
GruzchikДата: Понедельник, 14.04.2008, 13:21 | Сообщение # 18
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
ЭФИ делали в Морозовской, МРТ в им. Сеченова (если не ошибаюсь) а в ОАО "Медицина" через клинику Ясный взор делали обследование глаз под наркозом, вот после этого обследования врач уверенно сказал, что по итогам осмотра глазного дна глазной альбинизм есть.
 
АнастасияДата: Понедельник, 14.04.2008, 16:44 | Сообщение # 19
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Gruzchik)
...клинику Ясный взор делали обследование глаз под наркозом, вот после этого обследования врач уверенно сказал, что по итогам осмотра глазного дна глазной альбинизм есть.

Скажите, пожалуйста, как называется данное обследование?


 
GruzchikДата: Понедельник, 14.04.2008, 16:46 | Сообщение # 20
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
Скажите, пожалуйста, как называется данное обследование?

я доеду до дома и обязательно посмотрю как правильно называется
 
СветлаяДата: Понедельник, 14.04.2008, 17:14 | Сообщение # 21
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (Gruzchik)
я доеду до дома и обязательно посмотрю как правильно называется

я думаю не обязательно смотреть ребенка под наркозом....


 
GruzchikДата: Понедельник, 14.04.2008, 23:26 | Сообщение # 22
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Светлая)
я думаю не обязательно смотреть ребенка под наркозом....

Тут смысл наркоза в том, что во время сна нистагм останавливается и можно полностью обследовать глаз. Так вот посмотрел все бумаги и названия не нашел, только в направлении написано что требуется проведение обследования глаз под наркозом. Вот в четверг поедем подбирать очки и я узнаю как процедура правильно называется.

 
АнастасияДата: Вторник, 15.04.2008, 00:44 | Сообщение # 23
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
С учетом сообщений № 2 и 22 полагаю, что речь идет о том же ЭФИ. Просто под наркозом.
Gruzchik, расскажите, как проходила данная процедура? Ребенок ведь не может смотреть на экран как при ЭФИ. В каком виде записаны результаты обследования (показатели, значения, диагноз)?


 
GruzchikДата: Четверг, 17.04.2008, 17:16 | Сообщение # 24
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
С учетом сообщений № 2 и 22 полагаю, что речь идет о том же ЭФИ. Просто под наркозом. Gruzchik, расскажите, как проходила данная процедура? Ребенок ведь не может смотреть на экран как при ЭФИ. В каком виде записаны результаты обследования (показатели, значения, диагноз)?

1. Ребенка осматривают врачи: кардиолог,педиатр, анастезиолог, делается анализ крови. Все врачи дают заключение о возможности применить поверхностный наркоз.
2. После укола, минут через 15 ребенка из палаты забирают и приносят через 30 мин.
3. в течение часа наблюдают, после того как наркоз заканчивает действовать можно ехать домой.
Результаты:
1.На руки получили Эпикриз в котором данные авторефрактометрии
2.показатели ультразвукового сканирования
3.визуальные наблюдения: среди которых отмечено что: Сосуды резко сужены.Глазное дно депигментировано.
В конце диагноз:Гиперметропия высокой степени. Сложный гиперметропический астигматизм. Скрытый альбинизм - глазная форма
 
АнастасияДата: Четверг, 17.04.2008, 23:52 | Сообщение # 25
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Gruzchik)
1. Ребенка осматривают врачи: кардиолог,педиатр, анастезиолог, делается анализ крови. Все врачи дают заключение о возможности применить поверхностный наркоз.
2. После укола, минут через 15 ребенка из палаты забирают и приносят через 30 мин.
3. в течение часа наблюдают, после того как наркоз заканчивает действовать можно ехать домой.
Результаты:
1.На руки получили Эпикриз в котором данные авторефрактометрии
2.показатели ультразвукового сканирования
3.визуальные наблюдения: среди которых отмечено что: Сосуды резко сужены.Глазное дно депигментировано.
В конце диагноз:Гиперметропия высокой степени. Сложный гиперметропический астигматизм. Скрытый альбинизм - глазная форма

Очень серьезный подход к наркозу. Это хорошо. Но ЭФИ, на сколько я понимаю, Вам не делали.
Первое ЭФИ мы делали в Морозовке. Ребенку было 3 мес. Он смотрел на монитор, перед которым махали погремушкой. Осмотр глазного дна проводился, когда я Тёму обаюкала, нистагма не было и можно было очень подробно все рассмотреть, не прибегая к наркозу.


 
GruzchikДата: Пятница, 18.04.2008, 06:53 | Сообщение # 26
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
Но ЭФИ, на сколько я понимаю, Вам не делали.
Первое ЭФИ мы делали в Морозовке. Ребенку было 3 мес. Он смотрел на монитор, перед которым махали погремушкой.

Да мы делали в морозовской то же самое. Кстати в одной из клиник которые мы обошли за это время нам сказали что ЭФИ в таком возрасте не имеет смысла. (не знаю на сколько это правда)

Quote (Анастасия)
Осмотр глазного дна проводился, когда я Тёму убаюкала, нистагма не было и можно было очень подробно все рассмотреть

такие попытки тоже были, и офтальмолог в поликлиннике писала о подозрениях на глазной альбинизм, но потом шли в к след. врачу (наприм. в Морозовскую) и там уже начинали говорить об атрафии нерва и необходимости уколов под глаз.

По итогам нам выписали очки в субботу едем покупать.

 
АнастасияДата: Пятница, 18.04.2008, 15:54 | Сообщение # 27
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
В Морозовке доктор Павлюк тоже нам предлагал уколы под глаза. Даже не уколы, а катеторы под веки. Для этого надо было лежать в больнице. Диагноз нам ставил гипоплазия и атрофия зрительного нерва. При чем осмотр толком не провел. Направил нас на МРТ и по нему сделал такие вывода. Короче, мы сменили врача. В той же Морозовке Хаценко И.Е. делал ЭФИ и он первый сказал, что у ребенка частичный альбинизм и нет никакой атрофии, что было полной противоположностью диагнозов, которые нам ставили в Гельмгольца, и результатов ЭФИ, которые мы делали в Институте коррекционной педагогики.
Мы объездили пол Москвы, причем были не у рядовых врачей, а у различных профессоров и заведущих. Я уже раньше писала, что мнения разошлись. 100% уверенности в частичном альбинизме у меня нет, анализов таких нет, генетики альбинизм у нас не видят, но пытаются другие синдромы "примерить" (из-за пигментных пятен, нистагма, косоглазия и миоклонии, которой в общем-то уже нет).


 
KylieДата: Пятница, 11.07.2008, 02:45 | Сообщение # 28
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Прочитала в интернете про клинику (Ясный взор) где обещают излечить нистагм,обследовались там за шесть тысячь, причем иследования этит ЭФИ и тд были нам до этого уже сделаны в Морозовской клинике,затем профессор( Ясного взора) сказал ,что конечно мы вас вылечим, цена услуг равнялась стоимости квартиры.Затем обследовались в замечательной клинике Федорова, где мне сказали. что нет примеров в медицине излечения от нистагма,а результаты нашего дорогущего обследования сильно занижены и теперь их никто в рассчет не принимает,вобщем обследуемся там и ходим на аппараты , очень довольны.А еще я очень благодарна вам за этот сайт,который помог мне разобраться во многих вопросах,у моей дочьки есть альбинизм глазного дна и есть нистагм и я как то раньше не связывала оно с другим,спасибо многие вопросы , стали для меня намного ясней. happy
 
АнастасияДата: Пятница, 11.07.2008, 11:56 | Сообщение # 29
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Kylie, давайте познакомимся. Напишите о себе и своей дочке (в теме "Знакомства"). Как ее зовут и сколько ей лет. Я так поняла, что вы сейчас наблюдаетесь в Федоровке и добольны ею больше чем Ясным взором? Хотя есть и соверешенно противоположые мнения у некоторых посетителей форума об этих двух учреждениях. Напишите, какие обследования вам делали в Федоровке, какое конкретно аппаратное лечение вам предложили, какой конкретно диагноз поставили и остроту зрения и какие результаты вы видите? Странно, почему в Федоровке вам не объяснили взаимосвязь нистагма и глазного альбинизма.

 
GruzchikДата: Пятница, 18.07.2008, 17:19 | Сообщение # 30
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:43
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
Прочитала в интернете про клинику (Ясный взор)

Вот мы как раз проходим там лечение, пока ничего отрицательного сказать не могу.

Quote (Kylie)
обследовались там за шесть тысячь

да действительно с нас взяли те же деньги

Quote (Kylie)
профессор( Ясного взора) сказал ,что конечно мы вас вылечим

нам такого не говорили, ответ был ясным, что альбинизм не лечится, но сказали что возможны улучшения

я это пишу не с целью попытаться расхваливать ясный взор, просто рассказываю как сложилась ситуация у нас.
пока огромных денег с нас не просили....хотя это только пока, что будет дальше увидим.

 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100