а книгу с Пашиным планом конечно тоже надо написать, только вот я думаю продаваться она не будет, уж больно узкоспециализированная...Поэтому либо издать ее в виде какой-нибудь брошюры-ликбеза, либо распространять через инет, ну то есть я имела в виду предоставлять ее людям, которые в ней нуждаются бесплатно, потому что только альбиносам и родителям альбинят нужна информация о больницах, социальных гарантиях, образовательных спецучереждениях, преодолении психологических проблем и т.п. Без такой брошюры нам просто не обойтись как сообществу, представляете человек вступает в наши ряды, а для него уже вся инфа готова что называется "на блюдечке", я бы многое отдала, чтобы получить такую брошюру особенно на год раньше когда Василий только родился, сколько бы я сэкономила нервов и времени, я ведь до сих пор беспокоюсь - не упустила ли я чего? мне вот например кардиолог недавно сказала, что проблемы с сердцем (слава Богу вроде несеръезные) связаны как правило с нарушениями зрения и слуха
а как было бы здорово родителям альбинят иметь план действий, у каких врачей обязательно надо обследоваться, чтобы не упустить драгоценное время, какие документы собрать и куда отнести, чтобы воспользоваться социальными программами, как обучать, какие игрушки покупать, в какой садик в очередь встать и МНОГОЕ ДРУГОЕ

НО повторюсь это узкоспециализированная литература для тех, кому она нужна, а для всех остальных - это должна быть книга о прекрасном разнообразии этого мира, об общении и возможностях, короче о празднике жизни