Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|

Новые сообщения · Участники · Правила форума

Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
FENIX76Дата: Пятница, 11.10.2013, 18:42 | Сообщение # 976
Советчик
Группа: наши люди
Сообщений:80
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
А у нас сегодня массаж закончился. Массажистка оказалась прекрасным специалистом. Посоветовала нам с Анечкой не терять время на местных врачей и даже областных, а сразу ехать в клинику Филатова. Говорит : " Сейчас вам положат в больницу-кальцификаты ваши рассасывать , там кто-то заразит простудой , начнёте пить антибиотики-посадите иммунитет , а она у вас такая хорошая девочка , только вот с глазками проблему решить бы " Я вот и думаю , может она и права, стоит сразу настраиваться

МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ АНЕЧКЕ УЖЕ 2 года !!!!
 
FENIX76Дата: Понедельник, 14.10.2013, 17:06 | Сообщение # 977
Советчик
Группа: наши люди
Сообщений:80
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Пишу как дальше наши дела идут . Сегодня были у нервапотолога. Направила нас к генетику на диагноз- альбинизм. Очень меня расстроила-атрофия сетчатки зрительных нервов обеих глаз ,врождённый нистагм . Сказала , что скорее всего видеть Анечка не будет, стоит радоваться , что остальное развитие у нас по возрасту. Вижу в карточке заключение окулиста , а верить не хочется...не даром же она нам написала повторный осмотр в 6 мес.
У кого подобные диагнозы с детками ????


МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ АНЕЧКЕ УЖЕ 2 года !!!!
 
АнастасияДата: Вторник, 15.10.2013, 00:01 | Сообщение # 978
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата FENIX76 ()
Пишу как дальше наши дела идут . Сегодня были у нервапотолога. Направила нас к генетику на диагноз- альбинизм. Очень меня расстроила-атрофия сетчатки зрительных нервов обеих глаз ,врождённый нистагм . Сказала , что скорее всего видеть Анечка не будет, стоит радоваться , что остальное развитие у нас по возрасту. Вижу в карточке заключение окулиста , а верить не хочется...не даром же она нам написала повторный осмотр в 6 мес.
У кого подобные диагнозы с детками ????


FENIX76, не расстраивайся. Практически всем такое говорили. И атрофию ставили. Уже много раз об этом на форуме писали - не все окулисты ставят альбиносам альбинизм. Вы еще очень маленькие, чтобы говорить о том как будет видеть ребенок. Нам тоже говорили, что ребенок почти ничего не будет видеть. Ну ничего - вон оба моих частичных альбиносика на ушах стоят, бегают по квартире. Да, видят плохо, но не слепые же.


 
WhiskeyLadyДата: Воскресенье, 27.10.2013, 03:58 | Сообщение # 979
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата margo ()
WhiskeyLady, эффекта ноль, а очки другие.... Зрение снизилось?

почему-то авторефрактометр выдал такие цифры,мы сделали ему очки,но в школе сказал лучше видит в старых...и эффект от аппаратов ноль! Теперь я вижу!


 
Ой-ойДата: Воскресенье, 27.10.2013, 13:13 | Сообщение # 980
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Цитата WhiskeyLady ()
почему-то авторефрактометр выдал такие цифры,мы сделали ему очки,но в школе сказал лучше видит в старых...и эффект от аппаратов ноль! Теперь я вижу!

а у нас с точностью наоборот. такие цифры выдал, что врач сразу думала,что ошибка и пробовать не хотела. А оказалось - что первый раз в жизни выписали более или менее подходящий рецепт на очки!
 
WhiskeyLadyДата: Воскресенье, 27.10.2013, 13:39 | Сообщение # 981
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата Ой-ой ()
а у нас с точностью наоборот. такие цифры выдал, что врач сразу думала,что ошибка и пробовать не хотела. А оказалось - что первый раз в жизни выписали более или менее подходящий рецепт на очки!

это отлично,но нашего смотрели столько окулистов,и у всех были измерения одинаковые,а тут...цилиндры были +1,5,а выдал +3,5.......


 
АнастасияДата: Понедельник, 28.10.2013, 10:03 | Сообщение # 982
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата WhiskeyLady ()
и у всех были измерения одинаковые,а тут...цилиндры были +1,5,а выдал +3,5.....


Такое бывает. Особенно при нистагме. Поэтому нормальный врач перепроверяет цифры с помощью разных линз.


 
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 28.10.2013, 11:39 | Сообщение # 983
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата Анастасия ()
Такое бывает. Особенно при нистагме. Поэтому нормальный врач перепроверяет цифры с помощью разных линз.

а я говорила,что из-за нистагма такой разброс цифр...но она будто и не слышала...


 
FENIX76Дата: Четверг, 14.11.2013, 17:04 | Сообщение # 984
Советчик
Группа: наши люди
Сообщений:80
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Всем завсегдатаям привет!!!! Сегодня мы сделали УЗИ печени , поджелудочной и селезёнки ( всё в норме ) , завтра ТОРЧ инфекции и печёночные пробы сдадим. Как же нас , мамочек легко огорчить и окрылить . Вот мы в 4 месяца 8 кг весим , радуюсь. Утром "песни поёт " это самый лучший концерт для меня. Скоро садится начнёт.
Мне последние недели кажется главное не замыкаться в себе ( у меня было такое поначалу) .Вот приходишь в гости , а там ребёночек прям в глазки заглядывает , разглядывает всё сосредоточенно. Чем больше визитов , тем проще


МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ АНЕЧКЕ УЖЕ 2 года !!!!
 
KseniyДата: Четверг, 14.11.2013, 18:51 | Сообщение # 985
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Сходили вчера к неврологу, Ксюня устроила бедлам, психовала, кричала, не захотела встать на ноги и пройтись по кабинету. Повисла на мне и все тут. В итоге выписали пантогам, глицин и еще какую то микстуру успокаивающую, готовят в аптеке. Ксюня так орала, что я забыла спросить что в ней (в рецепте не понятно написано и по латыни), ну решила, что спрошу в аптеке, если состав не понравится не буду заказывать. Невролог мне предложила приходить без записи, когда у Ксюни будет настроение хорошее.

Добавлено (14.11.2013, 17:52)
---------------------------------------------
Ой-ой, спасибо за поддержку. Невролог сказала нам до 2 х лет не волноваться, и если в 2 не заговорит, тогда уже что нить думать.

Добавлено (14.11.2013, 18:51)
---------------------------------------------

Цитата Анастасия ()
Завтра 1 раз поедем с Ваней плавать.

Как поплавали?
 
FENIX76Дата: Суббота, 16.11.2013, 20:23 | Сообщение # 986
Советчик
Группа: наши люди
Сообщений:80
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Ксюня , пантогам судя по множеству форумов что я проштудировала очень хороший препарат (именно для развития речи ) многие потом пишут , что прям скачки в развитии деток

МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ АНЕЧКЕ УЖЕ 2 года !!!!
 
marinasarychevaДата: Воскресенье, 17.11.2013, 12:21 | Сообщение # 987
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
девочки такой вопрос: у меня Алиса когда пытается что-то рассмотреть наклоняет голову в бок,видимо ей так лучше видно.у кого-нибудь детки таким способом смотрят,точнее интересно адаптируется она с возрастом прямо смотреть или так и будет боком?
 
KseniyДата: Воскресенье, 17.11.2013, 18:27 | Сообщение # 988
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
FENIX76, Мы уже как то пили его, отрицательного не видела. Мы не из-за речи, просто чтобы головке помочь, тяжело она адаптируется к этому миру, не справляется с нагрузками, передергивается, возбудимая, быстро утомляется, рвота и т.д.

Добавлено (17.11.2013, 18:05)
---------------------------------------------
marinasarycheva, У нас так иногда делает, но не часто, если только присмотреться сильно надо, наклонит разглядит быстро, несколько секунд буквально и все. По долгу так не сидит и уж не ходит точно.

Добавлено (17.11.2013, 18:12)
---------------------------------------------

Цитата Анастасия ()
Постарайтесь потихоньку от этого отучаться. Это вредно

Ох, да знаю я, но пока никак. Жду когда по старше будет. Когда может что то объяснить уже можно будет, или хотя бы рвать ее перестанет. Если бы не рвало, так и фиг с ним, ори, поголодала бы пару дней и может нормально бы есть начала, пусть меньше чем сейчас, но без телека. Так ведь я боюсь, что истерики в судороги переростут, в эпилепсию какую нить.

Добавлено (17.11.2013, 18:27)
---------------------------------------------
Анастасия, Подскажи как к горшку Ваню приучала, а то у нас опять же будет сидеть если только мульты, и сидит, сидит, встанет и пописает.

 
АнастасияДата: Понедельник, 18.11.2013, 10:22 | Сообщение # 989
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Kseniy, так может её и рвёт из-за переедания? За телеком еды не замечает и рот открывает?

Для того, чтобы истерики в судороги переросли и тем более в эпилепсию, должны быть основания - изменения в головном мозге, которые видны на ЭЭГ. Если ЭЭГ в норме, то такого не должно случится.

А что врачи говорят по поводу рвоты? У меня Артём до года обильно срыгивал. Обследовались по полной программе. От паразитов пролечились, ЖКТ пролечили, без изменений. Пришли к выводу, что повышенное внутричерепное давление, хотя толком не понятно, но лечение неврологическое помогло. Но причина честно говоря, для меня так и осталась загадкой.

Kseniy, вам сколько сейчас? Раньше 1,5 лет нет смысла приучать, т.к. определенные центры в головном мозге только к этому времени начинают созревать. Мы поехали в 1г и 9 мес на море (лето было холодное и я не решилась снимать памперс дома), там памперс на день сняли и по приезду одевать не стали. Теперь всегда ношу с собой 2 комплекта сменной одежды и по возможности ходим в туалеты в торговых центрах, на занятиях и т д. На ночь памперс пока не сняли. Днем бывает писается, особенно в саду, решила до весны подождать, а там посмотрим.


 
KseniyДата: Вторник, 19.11.2013, 19:18 | Сообщение # 990
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Анастасия ()
Если ЭЭГ в норме, то такого не должно случится.

У нас очень плохая ЭЭГ. Делали в 9 мес., надо бы повторить, но счас это не реально, она просто уже не позволит, и не уснет. По поводу рвоты, не знают они ничего, они в больнице дают разные препараты, ну и могут к зонду подключить, вставляют через нос сразу в пищевод, только все фигня, но наберут детки вес, а потом выпишут и тоже самое. Я свою не дала через зонд кормить, видела как дети не удерживают влитое, даже не ходячие. Она после того как вырвет, организм еще день не принимает пищу с ложки,она вижу сама есть хочет, ложку хватает с кашей, но ложечки 4 и все выходит обратно, она сидит, глазами хлопает, даже не плачет. Она например звук салюта услышит, и все, рев буквально несколько секунд, и все вышло. Или на днях например, перед сном, уже утомилась, я не успела сообразить в кроватку положить, отдохнуть ее, убрала резко соринку возле рта, видимо быстрым движением,ей не понравилось рев, 5сек. и все. И это через 3 часа после еды. Раньше только за столом такое было. Рвота не от переедания,к сожалению. Едим очень мало. Нам 1,5 года вес 10 кг. У нее просто аппетит видимо из-за головы снижен. Мы и кормить то ее так стали т.к. не ела нечего. т.е. все что попадало с ложки вызывало рвоту. Могла есть только смесь. Пришлось пристроиться, т.е. она ела, глотала если только отвлекали ее от этого процесса. Раньше это были игрушки и разные предметы, пока в руках крутит и нравится ест, не нравится сразу кричит, теперь это телек. Раньше не было такого, т.е. было но потом прошло, в 7 мес. и два мес. до 9мес. мы жили спокойно, в 9 легли в 18, после 18 больницы опять началось. Мне же пришлось ее в 10 мес. снова к ложке приучать, после ротовируса. ЖКТ обследовали, прошли кучу неврологов и гастроэнтерологов, педиатров, потом я плюнула, поняла что только ждать когда созреет, крепче станет. Вот научилась недавно есть печеньки и хлеб. Про внутричерепное давление упоминают постоянно, но чтобы точно сказать, насколько я понимаю это сложное обследование, вроде как шунты ставят, но у нас же пока до судорог не дошло, предлагают опять же лечь снова в 18. Я туда больше не лягу.

Добавлено (19.11.2013, 19:18)
---------------------------------------------
Анастасия, А у Темы голова горячая была? У нас голова как кипяток, и родничок пульсирует. Еще у Ксюни все сосуды на голове просвечивают, не знаю связано ли это все.

 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100