[форум]

зрение у альбиносов до года

margo

Дата: Пятница, 06.03.2009, 10:50 | Сообщение # 1

V.I.P

Группа: наши люди

Сообщений:1220

Дата рождения:

Награды:5

Репутация:4

Добрый день, доктор и всем посетителям этого замечательного сайта! Моей дочке всего 2 месяца, нам ставят диагноз частичный кожно-глазной альбинизм. У нее известные "особенности" зрения альбиносиков - нет фокусировки на предметы, маятникообразный нистагм. До 5 месяцев, говорят, нет резона проходить исследования, потому как ребенок слишком маленький и еще все не доразвито. Но до этого времени порекомендовали раздражать глазики контрастными игрушками или рисунками. Я прочитала здесь на форуме, что альбиносики лучше видят в темноте, чем при ярком свете. Но при этом нам сказали упражняться именно в хорошо освещенной комнате, даже включать елочные гирлянды, как только ребенок проснется. Что вы скажите? Как лучше заниматься с девочкой? И все-таки стоит ли начинать обследование именно в таком малышковском возрасте или действительно резоннее ждать, когда "лучше" повзрослеет?
Спасибо, всех благ!

Марго.

Сообщение отредактировал margo - Пятница, 06.03.2009, 10:51

vadimbondar

Дата: Понедельник, 04.10.2010, 07:44 | Сообщение # 2

Окулист

Группа: наши люди

Сообщений:123

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Марго, извините, что не отвечал долго.
Нет никаких данных, исследованых или подтвержденных какими-то другими фактами, что альбиносам нужно вобще создавать особые условия с игрушками и освещением. Да на свету при многих формах альбинизма есть дискомфорт и ребенок может хуже ориентироваться.
Я не думаю, что нужно пытаться осздать какие-то необыные условия.

Вадим Бондарь

Кристэль

Дата: Суббота, 03.03.2012, 20:27 | Сообщение # 3

Наш человек

Группа: наши люди

Сообщений:548

Дата рождения:

Награды:2

Репутация:2

vadimbondar, здравствуйте доктор!Моему сыну 2,5 месяца.Диагноз альбинизм нам еще пока никто не ставил,хотя он белый и глазки красным отсвечивают.Окулист сказал,что пигмента в радужке нет и отправляет нас в областную поликлинику измерить глазное дно.В каком нам возрасте стоит ехать?Какие прогнозы могу я услышать и что дает измерение глазного дна?Я боюсь,что у нас об альбинизме ничего не знают,а скоро лето! Как защитить глазки ребенка если нам из-за маленького возраста не пропишут очки?Светобоязнь у него есть,т.к. Когда в комнату очень сильно светит солнце сынок глазки открыть не может!спасибо заранее за ответ!

babyla

Дата: Суббота, 06.10.2012, 21:06 | Сообщение # 4

Молчун

Группа: наши люди

Сообщений:2

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Добрый вечер всем. Пишу первый раз. Я молодая бабуля тройни- два парня и девочка. У мальчика и девочки поставили диагноз альбинизм. В клинике Федорова сказали очки выпишут в 6 месяцев.Подскажите может ли участковый окулист выписать нам очки или нужно опять ехать в клинику Федорова. Мы живем в г.Новокузнецке.Посоветуйте как дальше развивать детей.

Babyla

Светлая

Дата: Суббота, 06.10.2012, 21:55 | Сообщение # 5

Молчун

Группа: Модераторы

Сообщений:2153

Дата рождения:

Награды:13

Репутация:12

обычный окулист может так же посмотреть и выписать очки.

babyla

Дата: Воскресенье, 07.10.2012, 17:09 | Сообщение # 6

Молчун

Группа: наши люди

Сообщений:2

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Спасибо!

Babyla

Снежинка

Дата: Четверг, 10.01.2013, 12:06 | Сообщение # 7

Молчун

Группа: наши люди

Сообщений:6

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Всем добрый день, прошу о помощи !!! Я новичок, зовут меня Олеся, живём мы в Свердловской области. Моей дочке 7 месяцев, был поставлен диагноз глазо-кожный альбинизм, нистагм, светобоязнь и косоглазие. Врачи разводят руками и ничего не советуют, даже очки не выписывают, говорят, что маленькая ещё. Подскажите пожалуйста кто-нибудь, куда нам нужно обратиться, что нам требовать от врачей, и какие обследования желательно пройти, буду очень благодарна за помощь, я в растерянности, очень хочется помочь своей дочурке, и не упустить время !!!

Kseniy

Дата: Четверг, 10.01.2013, 15:14 | Сообщение # 8

Знаток

Группа: наши люди

Сообщений:273

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Цитата (Снежинка)

и какие обследования желательно пройти,

ЭФИ или ЗВП,- это одно и тоже, рекомендуют проходить с 6 мес. , это для определения остроты зрения. Его заключение часто требуют для комиссии по инвалидности. И для себя понять примерно какой процент зрения у ребенка, но зрение меняется и по большому счету это исследование ничего не дает, прогноз сказать могут, но тоже относительно. Моей дочке завтра будет 8 мес. , в 6,5 мес. делали, поставили 2-3%, обещают в будущем 10-15%. Вот уже сейчас я вижу, что дочь лучше стала видеть, или может старше стала и реагирует интенсивнее на все. Очки - это индивидуально, с диоптриями и от астигматизма выписывают если необходимо, нам один врач выписал с диоптриями, другой просто без, солнцезащитные. Сказали аномалия зрения пока не велика, и до года лучше подождать, и снова проверить, и уже может от астигматизма и с диоптриями. Мы первые брали с затемнением 30% - это очень мало. Сейчас взяла пока вообще обычные солнцезащитные на 100%, на улицу и все. Дома соответственно без очков. Если сомневаетесь и считаете, что Вам надо с диоптриями, сходите и еще к другим окулистам, проверьте. Еще могут назначить в будущем лечение на аппаратах, но здесь мнения расходятся у врачей. Кто то говорит надо аппараты, и уже в 1,5 года можно делать, кто то говорит с 4,5 лет. Есть ряд врачей которые считают, что пользы нет от аппаратов. Если предложат, то решать придется Вам. Я решила, если предложат, то попробуем, хотя бы раз и посмотрим, если нет, то и настаивать не буду. Я была у троих окулистов, за аппараты только один, двое только за очковую коррекцию. И все, в остальном мы не властны, как природа решит.

Добавлено (10.01.2013, 15:14)
---------------------------------------------
ЭФи если у Вас не делают, то делают в Москве, в Морозовской глазной поликлиннике, врач Хаценко, процедура не сложная, но тащить ребенка в Москву, если без этого заключения вам дают инвалидность наверно не стоит. Это ведь только для вас, ребенку это ничего в плане здоровья не даст. Еще ЭФИ делают в Москве, в Гельмгольца, но там под наркозом и другая методика. Вообще бессмысленное издевательство над детьми на мой взгляд. Еще можно сделать генетику, но это тоже для вашего любопытства, ребенку ничего не даст. Еще и платно, было в августе вроде 6900 или 6700, уже забыла smile . Институт генетики в Москве, Москворечье 1. Мы делали, у нас 1 тип, отрицательные.

WhiskeyLady

Дата: Четверг, 10.01.2013, 23:56 | Сообщение # 9

V.I.P

Группа: наши люди

Сообщений:6599

Дата рождения:

Награды:15

Репутация:15

Цитата (Снежинка)

говорят, что маленькая ещё.

они правы)
для начала надо найти грамотного окулиста детского,который знает что такое альбинизм и все из него вытекающее,он посмотрит глазное дно и более или менее вам опишет Вашу картину,но диагноз,который ВЫ написали он ну прям стандартный для всех альбиносиков.Я бы как мама со стажем сказала так,оберегайте от солнца кожу и глазки,как только немного станет постарше можно будет очки подобрать темные,окулист у ВАС будет и он скажет какие)

Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Четверг, 10.01.2013, 23:57

Снежинка

Дата: Пятница, 11.01.2013, 23:01 | Сообщение # 10

Молчун

Группа: наши люди

Сообщений:6

Дата рождения:

Награды:0

Репутация:0

Огромное спасибо за помощь, на ЗВП записались сразу, а хорошего окулиста обязательно поищем. Для себя решила, будем стучаться во все двери, а если будут молчать, будем вламываться )))))))))))))))))

WhiskeyLady

Дата: Среда, 16.01.2013, 01:26 | Сообщение # 11

V.I.P

Группа: наши люди

Сообщений:6599

Дата рождения:

Награды:15

Репутация:15

Цитата (Снежинка)

а если будут молчать, будем вламываться )))))))))))))))))

эт по-нашему))))))))))))

666555777888