|
болталка II
|
|
| darya03 | Дата: Пятница, 11.11.2016, 16:26 | Сообщение # 2476 |
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Награды:0
| Анастасия, спасибо вам за ответы!!! Старшему операцию будут делать по косоглазию или др.? Скрипец рекомендует?
Девочки, как хорошо, что я вас нашла! Пообщаешься с вами и вроде не так всё страшно становиться)
На этой недели были у Скрипца! Сказал, что в центральной части сетчатки пигмент накапливается, косоглазия нет! Надеюсь только на лучшее!!!
Читала на сайте, что время от времени проводятся конференции по альбинизму. Если кто участвует, зовите! Уж очень хочется со своими познакомиться.
Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!
|
| |
| |
| Анастасия | Дата: Пятница, 11.11.2016, 16:47 | Сообщение # 2477 |
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Награды:5
| Цитата darya03 (  ) Старшему операцию будут делать по косоглазию или др.? Скрипец рекомендует?
Старшему по косоглазию. Но это в перспективе, лет в 14. Несколько окулистов про это говорили, но только в косметических целях.
Цитата darya03 ( ) Читала на сайте, что время от времени проводятся конференции по альбинизму.
Не знаю, что за конференции. Это, наверное, для медиков.
Цитата darya03 ( ) Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!
Были как-то в этой клинике. Но это очень давно было. Прежде, чем к Азнауряну попасть надо осмотр на разных аппаратах пройти и через других врачей. ЗВП тогда сделать не смогли, мол маленький ребенок, это меня очень удивило. Девушка не опытная была, пока крепила датчики, ребенок устал ждать. Предложили МРТ сделать (мы уже сделали в другом месте, здесь показывать не хотели, но и повторять наркоз не хотелось). В общем больше не поехали. А операции они скорее всего предлагают не в случае альбинизма (хотя могут делать всем подряд - деньги зарабатывать). Интересно, реально кому-нибудь они помогли.
|
| |
| |
| darya03 | Дата: Пятница, 11.11.2016, 17:09 | Сообщение # 2478 |
|
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Награды:0
| Да вот, мне тоже интересно! Они хорошо себя презентуют, но цены у Азнауряна на консультации и операцию по нистагму ну очень уж кусаются!(
|
| |
| |
| Анастасия | Дата: Пятница, 11.11.2016, 17:12 | Сообщение # 2479 |
|
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Награды:5
| Цитата darya03 ( ) Да вот, мне тоже интересно! Они хорошо себя презентуют, но цены у Азнауряна на консультации и операцию по нистагму ну очень уж кусаются!(
Кстати, вспомнила. Звонила им как-то, про офтальмогенетика вроде спрашивала. Точно не помню подробностей, могу ошибаться. Что-то они мне про какой-то генетический анализ говорили. Вроде проверяют 5 типов альбинизма, отправляют в США, ценник тогда был около 100т.р.
|
| |
| |
| darya03 | Дата: Пятница, 11.11.2016, 20:47 | Сообщение # 2480 |
|
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Награды:0
| Капец!!! А что даст, то что определят тип. Всё равно лечения нет! Нам генетик В1 под вопросом поставила. а что глазной альбинизм тоже типы имеет? И сказала, что лет через 10-15 должна появиться терапия. Ты за подсадку клеток в глаза что-нибудь слышала?
|
| |
| |
| Анастасия | Дата: Пятница, 11.11.2016, 20:57 | Сообщение # 2481 |
|
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Награды:5
| Цитата darya03 ( ) а что глазной альбинизм тоже типы имеет?
Честно говоря, уже не помню. Но мы тогда еще не знали точного диагноза. И мало кто вообще его ставил.
Цитата darya03 ( ) И сказала, что лет через 10-15 должна появиться терапия.
Какая может быть терапия интересно. Здесь где-то писали про какие-то препараты, но мне лично всё это сомнительно.
Цитата darya03 ( ) Ты за подсадку клеток в глаза что-нибудь слышала?
Не, не слышала. Зачем подсадка? По логике клетки в глазах есть, просто не такие как у других. По сути возможна замена одних органов на другие. А здесь что? Стволовые клетки? Они применяются для лечение онкологии.
Не знаю. Но я бы не стала экспериментировать на своих детях.
|
| |
| |
| julia__rus | Дата: Воскресенье, 13.11.2016, 15:06 | Сообщение # 2482 |
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:40
Награды:0
| Цитата darya03 ( ) Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!
По мне так вообще выкачиванием денег попахивает, вот сколько не читала отзывов о нем.. Слишком уж много рекламы. И во всяком случае при альбинизме, мне кажется операция на нистагм существенной пользы в повышении остороты зрения не принесет.
Цитата darya03 ( ) На этой недели были у Скрипца! Сказал, что в центральной части сетчатки пигмент накапливается, косоглазия нет! Надеюсь только на лучшее!!!
Отличная новость! Так держать)!Цитата darya03 ( ) Девочки, как хорошо, что я вас нашла! Пообщаешься с вами и вроде не так всё страшно становиться)
Угу, я тоже когда на этот сайт наткнулась, обрадовалась) Насте отдельное огромнейшее спасибо 
Добавлено (13.11.2016, 14:54)
---------------------------------------------
А мы второй день в очках)Пока (тьфу-тьфу) не снимает!!!Линзы понравились, хоть у нас сегодня и пасмурно потемнели на улице очень быстро. С оправой только никак не налажу, под шапкой резинка спадает и очки приходится постоянно поправлять на переносице(((
– Мы жили в деревнях. А потом в городах. А теперь будем жить в интернете.
Сообщение отредактировал julia__rus - Воскресенье, 13.11.2016, 15:07 |
| |
| |
| Светлая | Дата: Среда, 22.02.2017, 09:27 | Сообщение # 2483 |
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Награды:13
| Здесь наша болталка, тут мы болтаем обо всем)))
|
| |
| |
| Анастасия | Дата: Среда, 22.02.2017, 12:15 | Сообщение # 2484 |
|
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Награды:5
| Цитата Светлая ( ) Здесь наша болталка, тут мы болтаем обо всем)))
Редко только это происходит в последнее время.
|
| |
| |
| Кристэль | Дата: Среда, 22.02.2017, 17:04 | Сообщение # 2485 |
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Награды:2
| Дамы, научите заново копировать цитаты, чтобы ответить на определенное сообщение)))Всё забыла))
|
| |
| |
| Чародейка | Дата: Среда, 22.02.2017, 18:56 | Сообщение # 2486 |
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:55
Награды:1
| Цитата Кристэль ( ) Дамы, научите заново копировать цитаты, чтобы ответить на определенное сообщение)))Всё забыла))
Кристин, выделяешь сообщение копируемое, в нижнем правом углу сообщения нажимаешь кнопку "цитата"
|
| |
| |
| Кристэль | Дата: Среда, 22.02.2017, 19:34 | Сообщение # 2487 |
|
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Награды:2
| Я с телефона))Чего то не выходит))Видно я тупак
|
| |
| |
| Чародейка | Дата: Среда, 22.02.2017, 20:05 | Сообщение # 2488 |
|
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:55
Награды:1
| Цитата Кристэль ( ) Я с телефона))Чего то не выходит))Видно я тупак
Ты наверное в мобильной версии сайта, а там нет такой функции. Ну я не вижу ее))
|
| |
| |
| Кристэль | Дата: Суббота, 25.02.2017, 21:41 | Сообщение # 2489 |
|
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Награды:2
| Да, в мобильной.Сегодня скинула объявления в группы Альбиносов в од и вк ,что сайт работает.Ждёмс)) Добавлено (25.02.2017, 21:41)
---------------------------------------------
А где всё- не пойму)))
|
| |
| |
| Светлая | Дата: Среда, 15.03.2017, 09:20 | Сообщение # 2490 |
|
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Награды:13
| девочки, почему затишье, давайте просыпаться
|
| |
| |
