|
Почта
|
|
| Анастасия | Дата: Суббота, 18.10.2008, 15:49 | Сообщение # 31 |
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Награды:5
| Жалость альбиносам действительно не нужна. Про сайт все равно не скажут. Да и вообще те альбиносы, которые что-то хотят знать дополнительно об альбинизме или просто общаться легко найдут сайт самостоятельно, а те кому это не надо, все равно искать не станут. Не найти сайт может только человек ни разу не открывавший интернет. Кому надо тот найдет и без телевидения. А все другие меньше знают, лучше спят. Получается, что так.
|
| |
| |
| Наталья | Дата: Суббота, 18.10.2008, 17:29 | Сообщение # 32 |
Группа: Удаленные
| Quote (Светлая) У кого какие мнения по этому поводу?
я тебя поддерживаю
|
| |
| |
| SPAM | Дата: Суббота, 18.10.2008, 19:29 | Сообщение # 33 |
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:129
Награды:2
| Quote (Светлая) У кого какие мнения по этому поводу?
я тоже с тобой согласен, но вообще до передачи Малахова я и понятия не имел, что у нас есть сайт, я во время передачи записал все имена, и потом искал))))))
“Death is not the greatest loss in life. The greatest loss is what dies inside while still alive. Never surrender.” ― Tupac Shakur
|
| |
| |
| Светлая | Дата: Воскресенье, 19.10.2008, 11:55 | Сообщение # 34 |
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Награды:13
| Я с вами со свеми согласна)))
|
| |
| |
| Blondi74 | Дата: Воскресенье, 19.10.2008, 16:13 | Сообщение # 35 |
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1462
Награды:8
|  Да и я присоединяюсь к вам!!!
Жизнь всегда прекрасна!
Даже когда трудна и когда опасна,
Даже когда несносна, почти ужасна-
Жизнь, говорю я, жизнь всё равно прекрасна...
|
| |
| |
| Наталья | Дата: Понедельник, 20.10.2008, 10:06 | Сообщение # 36 |
Группа: Удаленные
| и еще одно письмо. Народ, кто хочет сфотаться-стукните ребятам в аську 
Наташа, привет!
Не забыли про нас?
В общем, мы разговаривали с журналом Большой город, они вами очень
заитересовались и хотят с нами вас отснять (нескольких человек) специально
для журнала. Идеи все теже самые+мжет быть они еще что-то предложат.
Все-таки мы очень хотим с вами закончить проект, не пропадайте.
Если вы согласны я дам ваши контакты продюсеру журнала. Надя
Андрей
С уважением, сoma-lab: coma@coma-lab.ru 147627307 (icq)
308632400 (icq)
|
| |
| |
| ANCHUTKA | Дата: Вторник, 21.10.2008, 00:54 | Сообщение # 37 |
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:250
Награды:6
| Наталья, я б не против пофоткаться
|
| |
| |
| Наталья | Дата: Вторник, 21.10.2008, 10:15 | Сообщение # 38 |
Группа: Удаленные
| Quote (ANCHUTKA) Наталья, я б не против пофоткаться
тогда стукни им в аську (см выше) или тебе их телефон дать? Или напиши мне свой тел., я им передам.
Завтра встречаюсь с ребятами насчет фильма. Потом отпишусь. В кино кто сниматься будет если позитивное?
Сообщение отредактировал Наталья - Вторник, 21.10.2008, 10:33 |
| |
| |
| SPAM | Дата: Вторник, 21.10.2008, 14:40 | Сообщение # 39 |
|
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:129
Награды:2
| Эх, я бы с удовольствием, как жаль, что я далеко живу
“Death is not the greatest loss in life. The greatest loss is what dies inside while still alive. Never surrender.” ― Tupac Shakur
|
| |
| |
| mikoto | Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 01:33 | Сообщение # 40 |
КОШКО
Группа: Администраторы
Сообщений:540
Награды:7
| Приглашают в передачу на Рен тв "Добрый день!
Прошу откликнуться активистов Российского Сообщества Альбиносов. Сейчас я начала подготовительную работу над документальным фильмом для телеканала Рен тв (хронометрж - 48 минут). Тема - генетические наследственные заболевания, "нас не надо бояться". Уверена, что в вашем сообществе есть люди, которым будет что рассказать с пользой и для своих единомышленников и общества в целом. Жду весточки в любое время, в том числе и в выходные.
Мой номер телефона 8 915 331 87 07.
С уважением,
Светлана Третькова"
|
| |
| |
| albatros | Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 13:03 | Сообщение # 41 |
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1917
Награды:13
| Quote (mikoto) (хронометрж - 48 минут). Тема - генетические наследственные заболевания, "нас не надо бояться".
Я так понимаю, там не только про альбинизм будет.. еще, наверно, и про другие наследственные аномалии, думаю и про синдром Дауна будет, и про другие нарушения. Альбинизму останется лишь маленький кусочек времени. Что будет в нём говориться - наперед не скажешь, Рен-ТВ вроде бы не "первый мистический", но вроде там тоже любят про всякие необычности, так что - не знаю. С другой стороны - если мы не будем участвовать, материал по альбинизму могут подобрать и без нас - лучше контролировать этот процесс, чем устраняться от него. Вот такие мысли... У кого есть еще соображения?
|
| |
| |
| slowcountry | Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 18:58 | Сообщение # 42 |
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:22
Награды:0
| даааааа... Заваливают вас кучей писем про расскажите, снимитесь, покажите.. Наверное, очень устаешь от такого.. Но я думаю, что есть люди, которые реально хотят помочь, а есть те, кто хотят прославиться за ваш счет. А прессе все равно всегда нужны будут истории про кровавые убийства, генные мутации, чудеса и тому подобное. Но если бы не СМИ, я бы не стала заниматься той работой!
|
| |
| |
| labrador | Дата: Воскресенье, 05.04.2009, 21:15 | Сообщение # 43 |
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1871
Награды:13
| Quote (slowcountry) Но я думаю, что есть люди, которые реально хотят помочь |
| |
| |
| Светлая | Дата: Понедельник, 06.04.2009, 19:10 | Сообщение # 44 |
|
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Награды:13
| материал который на нашем сайте никак не подойдет для передачи, в основном для таких передач нужна информация негативная, чтоб наоборот было людям интересно, а у нас информационная не интересная.. у нас все хорошо и помощь нам , впринципе, ненужна... Лабрадор прав..
|
| |
| |
| Светлая | Дата: Понедельник, 06.04.2009, 19:50 | Сообщение # 45 |
|
Молчун
Группа: Модераторы
Сообщений:2153
Награды:13
| Добрый день!
Меня зовут Светлана Третьякова. Сейчас я собира информацию для съёмок документального фильма о людях с генетическими заболеваниями. Фильм выйдет в эфир на канале РЕН ТВ в 22:00. Высылаю Вам заявку. Возможно среди участников вашего сообщества есть люди, готовые рассказать свои истории, поделиться мыслями. "Альбинизм, муковисцидоз, фенилкетонурия – заболевания генетические. Они не передаются через поцелуй, пожатие руки, даже через кровь. Это врождённый дефект.Но за такое "отклонение" общество во все времена нещадно карало. Так в Средние века альбиносов сжигали на костре. А сегодня люди с генетическими заболеваниями зачастую вынуждены учиться в отдельных школах, дружить в рамках своего сообщества. Но так ли сильно они отличаются от здоровых? Учёные доказали, что у каждого человека есть хотя бы один дефектный ген. То есть достаточно выбрать партнёра с таким же сбившимся кодом – и появление в здоровой, на первый взгляд, семье больного ребёнка гарантировано на 75%". С уважением,
Светлана Третьякова
|
| |
| |
