Альбинизм и школа | Зрение у альбиносов

Если Вы только что узнали, что ваш ребенок-альбинос, то у вас, наверняка, много вопросов. Мы создали эту страницу, чтобы ответить на некоторые наиболее частые вопросы:

1. Что такое альбинизм
Альбинизм – (от латинского "albus" - белый) - врожденное отсутствие пигмента в коже волосах и радужной оболочки глаза.

2. Как влияет альбинизм на зрение моего ребенка?
Нехватка пигмента в процессе развития глаза вызывает неправильное развитие сетчатки и затрагивает формирования нервов от глаза до мозга, в результате чего ухудшается зрение. Взрослые альбиносы описывают свое зрение, как недостаток в мелких деталях. Корректирующие линзы (то есть очки или контактные линзы) и специальные приборы (то есть лупы или телескопы) могут немного помочь в данной проблеме. Большинство людей с альбинизмом используют лупы для чтения книг. А некоторые имеют зрение, достаточно хорошее, чтобы водить автомобиль.
Еще информация о зрении людей с альбинизмом.

3. Что я должна сделать, чтобы защитить кожу моего ребенка?
Люди с альбинизмом не имеют пигмента, из-за этого они могут получить ожог даже в облачные дни. Солнцезащитный крем с защитой SPF как минимум 30 - необходим для детей с альбинизмом. Проконсультируйтесь с вашим педиатром относительно использования солнцезащитного крема для ребенка. Хорошая пара темных очков и различных типов шляп также пригодится. А так же стараться в солнечную погоду гулять в тени.
Еще о защите кожи и глаз.

4. Какие еще есть проблемы связанные с альбинизмом?
Синдром Hermansky-Pudlak(HPS) - это мультисистемное нарушение, которое характеризуется альбинизмом, геморрагическим диатезом и нарушением зрения. Прогрессирующие симптомы включают фиброз легких, воспалительные заболевания кишечника и заболевание почек. Фенотипически больные схожи с тирозиназопозитивными или негативными альбиносами в зависимости от расовой принадлежности и степени пигментации кожи, волос у родителей. Окраска волос варьирует от белой до рыжевато-коричневой, а окраска радужки — от светло-серой до желто-зеленой. Часто встречаются пигментные невусы. Отмечаются умеренно выраженная светобоязнь, нистагм, снижение остроты зрения, косоглазие. Геморрагически синдром выражается в кровоизлияниях и повторных кровотечениях после экстракции зубов и после родов. Время кровотечения удлиненно. Заболевание передается по наследству.
Cайт о HPS: www.hpsnetwork.org.

5. Будет ли альбинизм влиять на развитие моего малыша?
Дети с альбинизмом незначительно отстают в развитии от своих сверстников (детей с хорошим зрением) на 2-3 месяца.
Еще о развитии ребенка с альбинизмом.

6. Какие проблемы могут возникнуть в школе?
Школа может стать испытанием для детей с альбинизмом, но если создать все необходимые условия для ребенка, он может быть очень успешным в обычной школе. Родители должны наладить контакт с месной школой и социальными службами заранее, чтобы ребенок смог получить все вспомогательные услуги и льготы, которые ему положены.
Социальная сторона образования, так же может стать испытанием для ребенка. Так как дети бывают очень жестоки по отношению к не похожим на них. Однако любовь и поддержка семьи и друзей, которые принимают его таким какой он есть, помогут ребенку преодолеть трудности.
Еще о школе.

7. Что не верно про альбинизм?
Как известно, альбинизм встречается крайне редко, поэтому даже в медицинской литературе трудно достать конкретную информацию об этом. Даже сегодня, есть множество мифов про альбинизм. Некоторые общие мифы включают:

· Ваш ребенок будет слепым
Есть большое различие между тем, чтобы быть полностью слепым и иметь плохое зрение. Альбинизм вызывает плохое зрение, или уменьшенную визуальную остроту, но это не вызывает полную слепоту!

· Ваш ребенок никогда не будет играть в баскетбол, заниматься борьбой и другими видами спорта, и не сможет читать литературу.
Люди с альбинизмом могут участвать во всех видах спортивных состязаний, многие могут прочитать нормальный шрифт в книге. Позвольте своему ребенку самому определиться в своих способностях, и тогда, в любимом деле он сможет многого достичь и даже опередить своих сверстников!

·У вашего ребенка нет альбинизма, так как его глаза не красные.
У альбиносов НЕ красные глаза. Люди с альбинизмом имеют голубую, серую или беловатую радужку, которая при определенном освещении или фото-вспышке может отсвечивать красным. Некоторые альбиносы с относительно большим количеством пигмента(зависит от типа альбинизма) имеют зеленый или ореховый цвет глаз!

· Альбинизм влияет на умственные способности вашего ребенка.
Альбинизм никак не влияет на умственное развитие ребенка!

· Ваш ребенок глухой
Данная ситуация может быть крайне редко.